Nel definire l’handicap, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, effettua una prima distinzione tra:
Menomazione, è qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche, a carattere permanente o transitorio;
– Disabilità, è la riduzione parziale o totale della capacità di svolgere un’attività nei tempi e nei modi considerati come normali. Può essere transitoria o permanente, reversibile o irreversibile, conseguenza di una menomazione fisica, sensoriale o di altro tipo;
Handicap, è una condizione di svantaggio risultante da un danno o da una disabilità, che limita o impedisce lo svolgimento di un ruolo normale in rapporto alla società, all’età, al sesso, ai fattori sociali e culturali. Quindi è una condizione soggetta a cambiamenti migliorativi o peggiorativi.

L’handicap non è dunque una malattia, ma piuttosto la ripercussione che dei danni dati da un evento morboso (biologico) hanno sulla vita di un individuo in relazione al contesto sociale.
L’handicap non va neanche confuso con lo svantaggio socio – culturale o disadattamento, che è determinato esclusivamente da fattori sociali. Da qui la doppia connotazione, biologica e sociale, dell’handicap.
Nel momento in cui vi è un evento morboso, avvenuto in fase pre/peri/post-parto, si evidenziano:
– danni primari, ossia le lesioni di partenza;
– danni secondari, ossia problemi aggiuntivi, che derivano dai danni di partenza.
Tali danni possono dar luogo a una disabilità che si traduce in Handicap anche in relazione alle barriere che il soggetto incontrerà quotidianamente, sia fisiche (barriere architettoniche), che psicologiche e sociali.
Le barriere psicologiche hanno a che fare sull’impatto che la disabilità ha sul soggetto stesso e sulle persone che lo circondano. Le limitazioni imposte dalla menomazione di partenza nelle varie tappe della vita possono essere accettate in misura diversa sia dall’individuo che ne è portatore che da persone diverse. I genitori, per esempio alla nascita di un bambino handicappato, possono reagire in maniera diversa in rapporto alle caratteristiche personali, al rapporto di coppia, al grado di supporto offerto da familiari e amici. Crescendo, altre fonti di barriera o al contrario di sostegno psicologico, possono essere gli insegnanti, gli operatori sociali e i pari.
Le barriere sociali sono relative sia al clima culturale prevalente in un epoca, che allo stato socio-economico dei vari soggetti.
Quindi nel determinare l’entità e la gravità di una situazione di handicap concorrono vari fattori, non desumibili dal danno di partenza, ma da elementi personali e contestuali che vi sono intorno alla persona disabile.
Quando si parla di handicap, ci si riferisce ad una popolazione molto eterogenea, in cui anche problematiche comuni assumono caratteristiche diverse a seconda del contesto e dei fattori personali. Per questo, una valutazione sull’handicap non può prescindere da informazioni sul danno iniziale, sulla storia della persona, sui deficit e abilità del soggetto, sui contesti di vita e sul percorso terapeutico. Nell’intervento sull’handicap vanno quindi programmati:
– interventi che arginino i danni di partenza;
– interventi che eliminino le eventuali barriere, che ostacolino il pieno raggiungimento delle potenzialità individuali.
Fare diagnosi nel campo dell’handicap è ben diverso dal diagnosticare una malattia, in quanto si deve tener conto non solo di stabilire la natura e la causa della disabilità, ma anche la valutazione sistematica dei punti di forza e di debolezza e dei problemi del soggetto, nonché di definire la sua collocazione educativa e il potenziale futuro dei bisogni dell’individuo e della sua famiglia.
È divenuto uso comune riferirsi a questo approccio diagnostico con il termine di diagnosi funzionale, o in ambito didattico, con il profilo dinamico funzionale.
L’attributo funzionale ha assunto un valore prospettico, intendendo per diagnosi funzionale una valutazione che si propone di analizzare dinamicamente il bilancio del deficit e del potenziale residuo. Essa però non è fine a se stessa ma è finalizzata alla compilazione del piano educativo individuale.
La continuità garantita dalla diagnosi funzionale tra storia del soggetto, attuali potenzialità di sviluppo e progetto di intervento, pone le basi per far si che gli operatori operino in un progetto globale che ha come fulcro il progetto di vita del soggetto disabile.
La diagnosi funzionale risulta essere:
– uno strumento interdisciplinare e non solo medico;
– esula da definizioni generali, descrivendo una situazione nel suo contesto, ossia considera come l’individuo opera in un certo ambiente
– è dinamica, in quanto è soggetta a modifiche periodiche
– parte dall’esigenza di dare risposte ai bisogni
– mette in luce non solo i danni ma anche le potenzialità
– suggerisce modalità e tecniche di intervento.
I membri dell’equipe che formula la diagnosi funzionale sono assistenti sociali, medici, fisioterapisti, terapisti del linguaggio, infermieri, psicologi e insegnanti. Tra queste figure occorre una stretta collaborazione, ma occorre anche il coinvolgimento delle figure familiari.

Modelli di diagnosi per l’handicap

Il modello Cognitivo comportamentale parte dall’esigenza di dare elementi concreti per progettare interventi in ambito riabilitativo ed educativo.
Questo modello si propone una valutazione che descriva nella maniera più oggettiva possibile il comportamento del soggetto.
La procedura prevede varie fasi di valutazione (prima – durante – dopo il trattamento), facendo si che la diagnosi risulti essere una prassi costante, che non solo precede ma accompagna l’intervento.
Le principali aree di analisi di questo modello sono:
– il soggetto, indagando e analizzando i suoi repertori comportamentali: i suoi punti di forza (abilità), i comportamenti che non riesce a manifestare (deficit), i comportamenti che hanno valore disadattivo (comportamenti problema).
– L’ambiente, cioè la considerazione dei contesti di vita del soggetto e della sua situazione sociale. Scopo di tale area è di relazionare i comportamenti del soggetto in relazione alle variabili ambientali, in modo da comprendere se alcuni deficit e comportamenti problematici sono attribuibili a tipi di interazione in cui il soggetto è coinvolto.
Per la valutazione dei diversi livelli si procede attraverso l’osservazione diretta del soggetto, mediante l’utilizzo di checklist, ossia liste di rilevamento strutturate, che possono essere a carattere globale o specifico, che consentono di evidenziare le carenze sulla base delle quali formulare il progetto di intervento, e valutare anche l’ambiente socio-educativo del bambino.
In questo tipo di diagnosi però, si corre il rischio di frazionamento, perdendo di vista l’integrazione del soggetto, ma anche gli aspetti di problematicità che non sempre si traducono in comportamenti osservabili.

Il modello Multiprofessionale, di ispirazione clinico – psicologica, pone in essere una valutazione finalizzata a mettere in luce le potenzialità e le carenze di un soggetto in un determinato settore, ma che porti alla raccolta di osservazioni centrate sulla globalità della persona.
In questa prospettiva un sistema di valutazione molto efficace è proposto da Moretti, al fine di inserire la persona handicappata nel mondo del lavoro. Le tappe di questo sistema prevedono l’osservazione di come la persona funziona nelle situazioni della vita reale e tenendo conto delle varie figure che interagiscono con lui, sia operatori che familiari. In seguito si sintetizzano i risultato emersi, bilanciando i fattori negativi e positivi in vari settori, e si costruisce il progetto di intervento, che in questo caso consiste nel tipo di attività più consona a promuovere la realizzazione della persona.

Handicap: il problema dell’intervento

Situazioni di handicap diverse, a seconda della gravità del danno o delle caratteristiche individuali del soggetto, possono richiedere varie tipologie di intervento:
• intervento medico è per esempio necessario nei casi in cui è possibile prevenire un’estensione del danno iniziale (esempio: antibiotici per perdita uditiva causata da infezioni dell’orecchio) o la formazione di danni secondari.
• Intervento psicologico è indispensabile per un legame tra momento diagnostico, progettazione, intervento e verifiche. Importante nei casi in cui alla situazione di handicap si associno problemi relazionali. Occorre prestare attenzione poi non solo alle esigenze del bambino, ma anche alle esigenze della famiglia.
• Intervento educativo, in quanto le istituzioni educative assolvono importanti funzioni nel campo della socializzazione, dell’acquisizione di comportamenti adattivi, dell’apprendimento.
• Intervento sociale, del quale si fanno promotori gruppi istituzionali di lavoro sull’handicap, associazioni di famiglie o gli stessi soggetti portatori.
• Intervento riabilitativo, che ha la funzione di attivare o migliorare funzioni e competenze al fine di consentire al soggetto di utilizzare al meglio le sue potenzialità in un contesto sociale il più ampio possibile.
La riabilitazione può essere centrata sulla funzione motoria, sul linguaggio, ecc., in base sia ai deficit prevalenti della persona, che in base ai suoi bisogni.
Se infatti non si presta attenzione ai suoi bisogni si rischia o di risolvere solo apparentemente la condizione di handicap, oppure di crearne di nuovi.

Le caratteristiche essenziali che devono essere proprie di ogni intervento sull’handicap, sono:
– La storicità: ogni intervento deve essere collegato alla diagnosi e tener conto di eventuali percorsi riabilitativi, educativi o terapeutici precedenti.
– La globalità: la presa in carico coinvolge sia il versante cognitivo che quello emotivo.

– La partecipazione attiva del soggetto e della sua famiglia al progetto. I successi e i fallimenti sono fortemente connessi alla motivazione e al grado di adesione al compito. Occorre quindi rendere il bambino soggetto attivo del suo apprendimento.
Per quanto riguarda il coinvolgimento attivo della famiglia nel progetto riabilitativo, occorre evitare che la vita di tutta la famiglia si strutturi al servizio dell’handicap.
– Migliorare la qualità della vita, in una prospettiva che coinvolga tutto l’arco della vita.
A questo scopo non occorre solo evidenziare deficit e potenzialità del soggetto, ma anche i suoi bisogni e le risorse presenti nel contesto, intese sia come risorse umane (il soggetto stesso, la famiglia, i pari, gli operatori sociali ecc.) e le risorse materiali, ossia tutti quei materiali che possono essere usati per l’apprendimento e la comunicazione, ma anche tempi e spazi, che possono essere sia un limite che una risorsa.
– La programmazione puntuale: ogni intervento efficace si deve ispirare a un modello teorico scientificamente fondato, sulla base del quale stabilire obiettivi a breve e lungo termine, metodologie e strumenti di lavoro adeguati e modalità di verifica dei risultati raggiunti.

Bibliografia

Zanabini M., Usai M.C. (a cura di), 1995, Psicologia dell’handicap e della riabilitazione I soggetti, le relazioni, i contesti in prospettiva evolutiva, Franco Angeli Editore