Nel mensile OkSalute, in edicola a luglio, una breve carrellata di testimonianza di chi, malato di leucemia ce l’ha fatta, ed ora porta in mezzo a noi la sua esperienza. Parole e immagini per raccontare il percorso dalla malattia alla guarigione e del cambiamento che quest’ultima ha generato in tanti ragazzi guariti dalla leucemia.

…Racconta la sua storia con la grinta che ha solo chi ha sofferto, solo chi sa che «il buio della notte non è l’unico colore del cielo», per dirla con le parole dello psicoanalista Umberto Galimberti. «Avevo 10 anni e la leucemia », attacca Lorena Agliardi. «Dissi: “Dottore, io voglio sapere la verità, che malattia ho, che nome ha. Voglio guarire”. E sono stata la prima guarita».
Solo 40 anni fa era il tempo della disperazione Lorena oggi ha 49 anni. Va e viene dal suo ufficio nel milanese, spignatta, si coccola i suoi figli che ormai sono due giovanotti.
Con lei sorride un esercito sempre più nutrito di ragazzini diventati adulti dopo aver vinto una battaglia che in passato era inesorabilmente perduta. Perché fino a 40 anni fa la leucemia del bambino non consentiva la più piccola speranza di guarigione. Era il tempo della rassegnazione, era il tempo della disperazione.
«Oggi la percentuale dei bambini che sconfiggono la morte raggiunge quasi l’80%, un grande traguardo», dice Giuseppe Masera, responsabile della clinica pediatrica dell’ospedale San Gerardo di Monza. La corsa vittoriosa della medicina comincia a metà degli anni 60. Quando i farmaci, che pure già esistevano, cominciano a essere utilizzati con una strategia diversa. «Tra il 1966 e il 1967, dal St. Jude Children’s Research Hospital di Memphis, arriva un messaggio che rivoluziona la terapia», continua Masera. «La leucemia del bambino, in particolare la sua forma più frequente, la linfoblastica, si può guarire con l’uso associato di più medicinali antileucemici».

Negli anni 70 i primi miracoli – Dall’America giungono notizie dei primi successi. E Masera coglie al volo il messaggio. Nel 1969 Lorena riceve la nuova cura.
«Quella bambina ci chiedeva tutto della sua malattia e io le spiegai tutto», racconta il primario del San Gerardo. «Le dissi: “Il tuo midollo osseo produce troppi globuli bianchi, perché tu guarisca bisogna far aumentare i globuli rossi”. Voleva leggere la sua cartella clinica, voleva che non le nascondessimo nulla. Ci diede una lezione fondamentale: l’importanza della comunicazione per far partecipare in modo attivo il bambino e i suoi genitori al percorso della terapia. Un percorso difficile».
Lorena e i bambini che si ammalano sanno quanto può essere buia la notte, quanto può essere fosco il colore del cielo.
La terapia con l’uso associato di più farmaci oggi va avanti 24 mesi. Due anni lunghissimi per i piccoli pazienti, che avrebbero voglia di giocare in un prato, non di restare in una corsia di ospedale, nel lettino di casa, ad aspettare.
Ma è una lotta piena di speranze, oramai. Il tempo medio per essere dichiarati fuori pericolo è di cinque anni dalla fine delle cure.
Negli anni 70 anche in altri ospedali italiani si ottengono quelli che sembrano miracoli. È il 1977 e all’Istituto Gaslini di Genova arriva Luca, ammalato di leucemia linfoblastica.
«Avevo appena iniziato a lavorare al Gaslini e quel bambino era il mio vicino di casa», interviene Giorgio Dini, responsabile della clinica di emato-oncologia pediatrica. «Aveva solo tre anni quando si è ammalato, ma dopo cinque era completamente rimesso». Correva il 1982. Da allora, Luca ha sempre avuto una salute di ferro ed è entrato in polizia.
 
Il sorriso fondamentale quanto i farmaci – Negli stessi anni, anche alla clinica pediatrica di Catania il primario Gino Schilirò cura Giuseppina, affetta da leucemia mieloide, una forma più rara della patologia. Ce l’ha fatta: ha 40 anni e tre figli.
«Il sorriso è un elemento insostituibile nella cura alle leucemie infantili», commenta Schilirò, che accoglie pazienti provenienti dalla tutta la Sicilia. «L’alleanza terapeutica e l’empatia tra bambini, familiari, medici e operatori sanitari e familiari rivoluziona il vecchio modo di fare medicina».
Quanto questo rapporto con gli angeli in camice bianco sia importante lo si capisce dalle parole, struggenti, di Manuel Ferrari, guarito 14 anni fa: «Ricordo l’accoglienza del primo giorno in ospedale, quando mi hanno detto in cosa consistesse la mia malattia. Queste spiegazioni hanno contribuito a farmi capire molti atteggiamenti dei miei genitori, le loro lacrime nascoste, quei silenzi che sembravano, a volte, più rumorosi dei miei pianti concitati durante i prelievi di midollo». Manuel ha 29 anni, è impiegato ed è il papà di due piccoli terremoti.

«Piccolo, il midollo è come un prato verde» – Medici e infermieri diventano più consapevoli dei bisogni psicologici, affettivi e di socializzazione dei pazienti. Si cercano nuovi modi, più semplici e immediati per comunicare diagnosi e cure.
«Il midollo è come un prato verde, spiegano ai loro bambini i pediatri», dice Momcilo Jankovic, responsabile dell’unità operativa semplice di day-hospital di pediatria del San Gerardo. «Bisogna aiutare l’erba buona a non essere distrutta da quella cattiva. E l’unico modo è affidarsi a bravi giardinieri che ripuliscano il terreno e che seminino l’erba buona perché ricresca».
Una metafora, una storia semplice che infonde fiducia ai pazienti. «Sei piccolo, 12 anni, stai per intraprendere la battaglia più grande della tua vita e neppure te ne accorgi», ricorda Angelo Calloni, studente di 24 anni, guarito da leucemia linfoblastica. «Pastiglie di cortisone, fame aumentata a dismisura, ingrassavo a vista d’occhio. Ma era poco importante com’ero, era importante esserci».
I bambini leucemici vivono giorno dopo giorno la fatica di uscire dalla malattia, aiutati a concentrarsi su ogni singolo passo da affrontare. «La speranza non deve essere mai azzerata», sottolinea Jankovic. L’ago a farfalla dei periodici prelievi di midollo, i capelli che cadono, il gonfiore, lo stomaco sottosopra della chemioterapia e, per qualcuno, il trapianto di midollo sono la quotidianità di interminabili mesi di ospedale. Dire loro la verità sulla malattia significa prepararli a resistere. Farlo in modo traumatico significa togliere la forza di lottare.
«È sempre un’emozione forte passare in ospedale per salutare i medici che mi hanno curata e rivedere una mia foto di bambina appesa alla parete», dice Francesca Calabrò, rifiorita da 15 anni, oggi, a 25, impiegata in provincia di Milano. «La sala giochi è in cima alla lista dei miei ricordi, ci passavo tutto il tempo che potevo. E qualche volta mi portavano un nuovo giochino per rassicurarmi un po’ prima del prelievo. La mia è una storia di determinazione, mia e dei dottori, e di amore, dato e ricevuto con il cuore, che mi ha fatto crescere in modo speciale. Le mie emozioni oggi si sono trasformate in poesie. Sono contenta di aver conservato un po’ della sensibilità che solo ai piccoli appartiene».
I ragazzi che hanno sconfitto la leucemia vivono una condizione particolare. «Una condizione definita dalla psicologia positiva resilienza o crescita post-traumatica», spiega Masera. «Chi l’ha scampata, dopo un lungo periodo di interiorizzazione dello shock, raggiunge una consapevolezza che lo rende più maturo».

Chi ce la fa vivrà con una marcia in più – Per raccogliere dati sulla resilienza, su questa marcia in più rilevata in alcuni ex pazienti, nel 2005 è partita al San Gerardo di Monza una ricerca scientifica, ancora in corso. Hanno risposto all’appello 104 guariti, che hanno testimoniato la loro esperienza. «Dopo la guarigione la capacità di apprezzare la vita si è amplificata e credo che la voglia di diventare medico sia nata proprio in quel momento di difficoltà », racconta Giancarla Di Landro, bergamasca, guarita da leucemia linfoblastica, che oggi lavora alla clinica De Marchi di Milano. «Col tempo mi sono resa conto che nasceva in me una forza interiore che mi ha aiutata, poi, negli studi e nella vita affettiva a non arrendermi, neppure davanti agli obiettivi più difficili. La voglia di diventare dottore è nata proprio in ospedale, a contatto con medici così pieni di umanità».
Tanto impegno ci mettono anche i volontari. Come quelli del Comitato Maria Letizia Verga, dal nome di una piccola che nel 1979, a quattro anni, è scomparsa per colpa della malattia.
Anche grazie a loro Giuseppe Barone, 23 anni, trapanese, ricorda di non essersi sentito ammalato durante i lunghi ricoveri. «Ogni tanto penso al primo giorno in ospedale. Avevo cinque anni, ero nel mio letto, con l’ago a farfalla sul dorso della mano, piangevo. La mamma, che era sempre con me, mi disse: “Peppe, non piangere, altrimenti piango anch’io…”. E per lei non piansi più».

La percentuale di successi è in crescita – Già, le mamme. «La diagnosi fu immediata, leucemia linfoblastica acuta: fu un mattone che colpì senza preavviso mia madre, che era sola a sentire le parole del medico», racconta Lucia Brizzolari, 23 anni, logopedista.
Nota Jankovic: «In questa sfida così difficile, i genitori devono essere supportati da familiari, amici medici, psicologi così da preservare i propri ruoli». Per i bambini ammalati, grazie alla capillare diffusione dei centri di cura e a specifici trattamenti multidisciplinari che comprendono chemioterapia, radioterapia, chirurgia e terapie di supporto, compreso il sostegno psicologico, è possibile ottenere la guarigione in una percentuale di casi che per fortuna è sempre più alta.
Tra il 1980 e il 2000 oltre 800 sono stati i guariti al solo San Gerardo. «I nostri bambini vittoriosi sono adulti che affrontano la vita quotidiana come tutti i loro coetanei sempre stati sani», dice Masera. Ma l’aver battuto la leucemia ha dato loro la grinta per toccare altri traguardi. Nel lavoro e nel privato.
«Riuscire ad apprezzare tutto quello che mi sta attorno è lo spirito con cui vivo», dice Carlo Sampietro, 29enne grafico pubblicitario, eterno pendolare tra Londra e New York. «La malattia è stata una maestra di vita. Avevo otto anni e tante cose le ho dimenticate. Mi ricordo il trasferimento da un ospedale all’altro, in ambulanza, il primo prelievo di midollo, l’esame della tac e la cobaltoterapia, che ho vissuto come un gioco per via dei macchinari, così simili ad astronavi».
Poi, un giorno, la luce. Racconta così Lorenzo Mantegazza, 19 anni, che si è ammalato a tre: «Il mio dottore quando mi veniva a trovare mi stampava dei timbrini a forma di smiley nelle mani. Una faccina allegra e l’altra triste. Quella blu quando doveva ancora curarmi e la rossa quando è iniziata la guarigione. E quel giorno è arrivato senza preavviso. Sorriso accennato, occhi che brillavano. L’ho visto stampare sulle mie mani una faccina rossa. E ho capito».

Testo di Rosa Gaimari
Fonte:
Corriere.it